“Una autentica emergenza emergenza sanitaria e sociale”. Così Angela Martino, presidente della Conferenza delle persone con sclerosi multipla dell’Aism definisce la SM in occasione della presentazione del Barometro 2016 sulla malattia pubblicato dall’associazione alla vigilia della settimana italiana, 23 – 29 maggio e della giornata mondiale, 25 maggio, di consapevolezza della sclerosi multipla. I numeri del resto parlano chiaro.
In Italia, dove ogni anno vengono diagnosticati 3400 nuovi casi, uno ogni tre ore, i malati di SM sono almeno 110 mila con un costo per il sistema sanitario di welfare e per le famiglie che si aggira intorno ai 5 miliardi di euro all’anno, in media 45 mila euro circa per ogni persona malata. Questa la fotografia della situazione della Sclerosi Multipla in Italia scattata dal Barometro Aism 2016.
Ad ammalarsi, prosegue il rapporto, sono soprattutto persone nel pieno della loro vita attiva, tra i trenta ed i quaranta anni, con un’incidenza doppia tra le donne, il 15 per cento nella forma progressiva, la più grave ed invalidante, il resto nella forma recidivante caratterizzata da fasi acute e regressioni totali o parziali dei sintomi. I costi sanitari sono ripartiti per il 34 per cento ed il 37 per cento su SSN e le famiglie, mentre il 29 per cento, circa 13 mila euro all’anno, è il prezzo che si paga alla malattia in termini di perdita di produttività, circa 13 settimane lavorative all’anno.
Sclerosi Multipla, Italia a macchia di leopardo per diagnosi e terapie
In assenza di linee guida e standard nazionali, denuncia il Barometro Aism 2016, a livello territoriale c’è una forte disparità di trattamento con una profonda separazione tra servizi sanitari, servizi sociali e territorio e fortissime differenti tra regioni. Infatti solo Sicilia, Veneto, Toscana, Lazio, Emilia Romagna, Puglia hanno avviato la messa a punto di Percorsi Diagnostici Terapeutici Assistenziali, PDTA, specifici per le persone con SM.
Il altre 7 regioni – Lombardia, Sardegna, Umbria, Campania, Calabria, Friuli Venezia Giulia, Liguria – i PDTA sono tuttora in fase di elaborazione. Disomogenea anche la distribuzione sul territorio nazionale dei 249 centri clinici neurologici specializzati di riferimento. I base ai dati forniti dai 200 che hanno risposto all’indagine di Aism, sono 80 mila i pazienti seguiti da 500 neurologi e 400 paramedici, con una media di uno specialista ogni 300 pazienti, dato che rappresenta un grave criticità. Difficile la situazione anche sul piano dell’accesso delle terapie farmacologiche specifiche, ma ancora di più a quelle sintomatiche, con molti pazienti che lamentano di non ricevere dal SSN tutti i farmaci di cui hanno bisogno e che sono costretti a far fronte autonomamente all’acquisto delle medicine di cui hanno necessità. Complesso, inoltre, il riconoscimento dell’invalidità in almeno un terzo dei casi e l’accesso alle prestazioni di medicina riabilitativa, limitato nella maggior parte dei casi a una decina di sessioni di fisioterapia all’anno offerte in assenza di presa in carico del paziente da parte di un equipe interdisciplinare e pianificazione.
[jwplayer mediaid=”16875″]
Consapevolezza e ricerca scientifica realtà solide nel Paese
Sul fronte dell’informazione sulla Sclerosi Multipla, invece, il 50 per cento degli italiani conosce almeno una persona con SM ed ha una adeguata conoscenza della malattia, mentre risulta essere internet, piuttosto che il medico, la fonte primaria d’informazione per le persone con SM, con un ruolo importate proprio del sito di Aism come strumento di comunicazione. Sul versante della ricerca, attraverso la Fism, la fondazione di Aism, negli ultimi 3 anni sono stati investiti 20 milioni di euro per sostenere 69 gruppi di ricerca italiani che hanno prodotto 383 pubblicazioni scientifiche.