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Intervista alla presidente della cooperativa Tutti giù per terra

Tutti giù per terra, al servizio per le persone con autismo

 

 

La Cooperativa “Tutti giù per terra” nasce nel 1998 per rispondere alle esigenze di persone con un funzionamento neuropsicologico “atipico” e dei loro familiari. In particolare si occupa di bambini e ragazzi con Disturbi dello Spettro Autistico ma anche con disturbi più lievi quali Bisogni Educativi Speciali (BES), Disturbi Specifici dell’Apprendimento (DSA) e Disturbo da Deficit di Attenzione/Iperattività (ADHD).

I questi anni la Coperativa ha intessuto vari rapporti e ha conosciuto modelli d’intervento e Centri d’eccellenza sugli autismi in varie parti del mondo e in molti casi siamo stati noi stessi a fare dei soggiorni di formazione e di restituzione del nostro modello di trattamento dei Disturbi dello Spettro Autistico. Ad esempio siamo stati in Sri Lanka, nelle Maldive, in Sudafrica, negli Stati Uniti e a Orlando in qualità di visiting scholar.

A titolo di esempio abbiamo avuto la fortuna di vedere all’estero anche best practices replicabili anche in Italia e modelli cui ispirarsi e trarre insegnamento. Abbiamo contatti nel Nord Carolina in Usa con il “Centering on Children” con i quali abbiamo avuto interscambi culturali e scientifici. In particolare grazie Al Dott. Ron Larsen, direttore del Centro appena citato, abbiamo avuto l’opportunità di usufruire della sua esperienza e competenza per migliorare l’approccio abilitativo sugli Autismi.

Tornando alla nostra storia, all’inizio, nel 1998, abbiamo lavorato nel privato realizzando un progetto utilizzando un modello elaborato dal Prof. Zappella in collaborazione con l’Università di Siena, poi grazie ai fondi della legge 328 abbiamo iniziato a Roma un altro progetto, con l’obiettivo di incrementare le abilità nei ragazzi autistici, con il V Dipartimento, con un gruppo di 5 ragazzi con disturbo dello spettro autistico con un progetto sperimentale per il potenziamento delle autonomie. Da quel momento in poi abbiamo consolidato la nostra presenza nel settore pubblico fornendo il servizio SAISH per conto di alcuni Municipi dando però una interpretazione nostra del servizio, non fornendo operatori-badanti ma occupandoci delle persone prese in carico a tutto tondo attraverso operatori formati direttamente da noi, e con l’obiettivo di intraprendere un percorso abilitativo vero e proprio che fosse foriero di raggiungimento di risultati e miglioramenti reali.

Per quanto riguarda la nostra realtà, nell’affrontare i Disturbi dello Spettro Autistico, in cui la cooperativa può vantare grande esperienza e competenza, negli anni ci si è resi conto che per trattare questa tipologia di problematica, l’assistenza domiciliare classica non può essere utile ed efficace così abbiamo cercato di utilizzarla in modo diverso.

Per ottenere questo però è necessario un approccio diverso composto da un’attenta osservazione iniziale e un analisi della domanda per comprendere quale sia il reale “bisogno” di ognuno. Il nostro orientamento nel fare questo è ispirato al modello nordamericano che, attraverso un approccio globale comprensivo fatto di linguaggio verbale e non verbale, utilizzo di strumenti compensativi e dispensativi, di strategie come la Comunicazione Aumentativa Alternativa (CAA), le PECS e/o il linguaggio dei segni, permetta di semplificare la comprensione del contesto in cui queste persone si trovano e conseguentemente sviluppare le loro abilità con lo scopo finale di aumentarne l’autonomia.

Entrando nello specifico noi usiamo l’approccio del Community Network Approach, che ha come particolarità l’integrazione e l’utilizzo di modelli diversi riconosciuti dalle Linee Guida n. 21 sui disturbi dello spettro autistico.

Secondo le Linea Guida n. 21 “Il trattamento dei disturbi dello spettro autistico nei bambini e negli adolescenti” la persona con disturbo deve  poter avere un numero congruo di ore settimanali per essere efficace (almeno 20 ore a settimana) realizzando un percorso che permetta di conseguire reali risultati migliorativi per la loro qualità della vita coinvolgendo anche le loro famiglie e il contesto di vita.

Dato che diversi sono i livelli di gravità del Disturbo così come sono differenti i livelli indipendenza di ogni individuo, per ognuno viene elaborato un percorso ad hoc e strategie che vadano a impattare sul “contesto ecologico” dove il bambino/ragazzo/adulto con disturbo dello spettro autistico si trova. Nella casistica dei nostri assistiti abbiamo alcune persone che hanno bisogno di un contesto abilitativo particolare perché affetti da autismo severo, dove ci sono anche casi di aggressività, ma anche persone ad alto funzionamento con diversa gravità e con grandi potenzialità per migliorare.

A questo proposito in uno dei nostri viaggi, quando siamo andati a fare formazione nel Nord Carolina abbiamo visto i progressi che nel campo dei disturbi dello spettro autistico e il loro trattamento sono stati fatti. Lì negli Usa ad esempio è normale vedere case dove i ragazzi affetti dal disturbo praticano il cosiddetto co-housing o lavorano e riescono ad avere un certo livello di indipendenza e autonomia anche economica. La nostra ambizione è arrivare a risultati simili anche in Italia.

Oltre gli interventi domiciliari una parte importante delle nostre attività riguarda i Club socializzanti dove i ragazzi con l’operatore/”compagno adulto” vengono stimolati a fare attività culturali, sportive, ricreative all’esterno (dal cinema, al bowling, all’andare a mangiare una pizza insieme, a realizzare laboratori teatrali per arrivare alla pratica di attività sportive insieme, come con l’equitazione integrata, e tanti altri, con l’obiettivo di realizzare un percorso di educazione relazionale e creare una reale socializzazione tra i ragazzi.

Il nostro lavoro inoltre è molto legato anche al territorio, attraverso convenzioni e collaborazioni, come con scuole, Asl, e altri enti no profit. Nell’ultimo periodo ad esempio a Corviale nella biblioteca comunale “Renato Nicolini” abbiamo sperimentato con un gruppo di ragazzi il loro progetto “Nati per Leggere”, con l’innovazione dei libri sensoriali e l’utilizzo della CAA.

Altre attività che realizziamo sono poi quelle svolte nel centro integrato “La Collina Storta”. Alcuni anni fa infatti volevamo dare la possibilità ai ragazzi di poter partecipare anche a laboratori sportivi, sensoriali a contatto con gli animali, in particolare di equitazione integrata e riabilitazione equestre, e attività di vario genere all’aria aperta anche con il fine di evitare la loro ghettizzazione e favorire l’integrazione con il mondo neuro-tipico. Inizialmente abbiamo provato ad appoggiarci a strutture già esistenti, come maneggi e centri sportivi, ma ogni volta le difficoltà erano troppe a causa soprattutto della difficile integrazione e accettazione dei nostri ragazzi dovuti a pregiudizi e  a volte anche di ostacoli oggettivi dovuti alla natura del disturbo (crisi, esigenze particolari, ecc…) che rendevano problematica la convivenza dei ragazzi con i clienti abituali delle strutture che ci ospitavano.

Per fortuna la soluzione è arrivata grazie alla Fondazione Vodafone che ha contribuito con fondi privati di creare la Collina Storta, un grande  spazio verde aperto a tutti dove questa volta i padroni di casa sono i bambini e i ragazzi con disturbo dello spettro autistico e le loro famiglie.

Attualmente ad esempio, oltre le tante attività che vengono realizzate, sono in corso due progetti: la mattina abbiamo “Ponte Arcobaleno” dove vengono realizzate attività abilitative e per il potenziamento delle autonomie con i ragazzi più grandi, quelli che hanno finito le scuole, dove tra le tante attività imparano a gestire e prendersi cura degli spazi della Collina e degli animali. Nel pomeriggio invece viene realizzato il progetto intensivo “Accademia degli Autismi” dedicato ai bambini più piccoli per migliorare le loro abilità divertendosi. Entrambi i progetti hanno in comune come obiettivo principale l’integrazione, l’inclusione sociale ma anche la sensibilizzazione  dei ragazzi alla questione ecologico-ambientale.

Altri progetti volti all’integrazione con fini socio-educativi e didattici che la nostra cooperativa realizza sono infine quelli che vedono l’accoglienza in Collina e la partecipazione delle scuole con intere classi di bambini, dalle materne ai licei (con il progetti in questo caso di “Alternanza Scuola/Lavoro”) quale, solo per citare un esempio, il progetto “Emozioni per Natura”, dove una volta al mese o ogni quindici giorni i bambini vengono a fare scuola da noi, hanno un contatto diretto con la natura (gli alberi, la terra, gli animali,…) attraverso attività e laboratori diversificati in base all’età dei bambini i quali hanno anche l’opportunità di incontrare e trovarsi insieme ai ragazzi con disturbo dello spettro autistico che frequentano il centro normalmente, e permette anche di stimolare in loro l’accettazione del “diverso”, la lotta al bullismo, e l’abbattimento di stereotipi e pregiudizi che è alla base di una reale integrazione sociale.

Per concludere vorrei parlare di un ultimo progetto, attivato da alcuni mesi molto importante e su cui puntiamo molto, che è la realizzazione di Percorsi Individuali Modulari che realizziamo in tutta Italia. I destinatari questa volta non sono solo le persone con una diagnosi di disturbo dello spettro autistico ma anche i bambini e i ragazzi che presentano problematiche dell’età evolutiva, quali Bisogni Educativi Speciali (BES), Disturbi Specifici dell’Apprendimento (DSA) e Disturbo da Deficit di Attenzione/Iperattività (ADHD).

La strategia di intervento che viene seguita, innovativa rispetto a quelle più tradizionali, è di elaborare percorsi individualizzati, diversi caso per caso, attraverso interventi abilitativi, formativi e di sostegno socio-familiare, monitoraggio a distanza anche attraverso le tecnologie (es. skype), ecc…, studiati e realizzati da un’equipe clinica altamente qualificata e specializzata che si sposterà e si recherà in loco dalla famiglia, atti a valorizzare le potenzialità del minore e le abilità dei familiari.

Si tratta di un progetto cui teniamo molto ma che non si può illustrare e spiegare con poche parole, per cui rimando chi fosse interessato, ripeto in tutta Italia, a chiamare la nostra sede per parlare con una delle nostre psicologhe per avere maggiori informazioni più precise, dettagliate e accurate.

 

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