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Parkinson: la carta dei diritti dei malati

Parkinson

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Gli effetti della malattia neurodegenerativa

Il Parkinson è la malattia neurodegenerativa più frequente dopo l’Alzheimer e solo in Italia interessa 230.000 persone, di cui 2/3 presentano la malattia conclamata. La malattia in generale rappresenta “subito” un evento negativo che coinvolge non solo il malato, ma anche i familiari. La convivenza con la malattia di Parkinson richiede al malato e alla sua famiglia una capacità di adattamento continua, in relazione all’evoluzione della malattia. Il malato e la sua famiglia dovranno confrontarsi con una malattia che va curata per tutta la vita con costanza e che richiede attenzione ai cambiamenti che man mano si presentano e continui aggiustamenti della terapia.

Questo tipo di malattia ad andamento cronico e progressivo, comporta spesso problemi di accettazione da parte dei pazienti più giovani ma anche dalla famiglia stessa. L’Associazione italiana parkinsoniani (Aip) ha lanciato a Roma la prima Carta dei diritti, riportata da Il Sole 24 Ore Sanità, per aumentare l’attenzione sulla patologia e proporre un percorso diagnostico-terapeutico efficace.

Uno dei principali obiettivi di questa carta è rassicurare tutti coloro che sono vittime di questa difficile condizione medica, informando familiari e pazienti che la malattia può essere affrontata, che esistono farmaci utili per il controllo dei sintomi sia in fase iniziale sia in fase avanzata e che non esiste pericolo per la vita della persona colpita dalla patologia.

Un costo per la famiglia e la società

La malattia di Parkinson grava pesantemente anche sulla spesa pubblica: la patologia, in quanto fortemente invalidante, comporta altissimi costi medici diretti (farmacologici, ospedalieri, ambulatoriali e di assistenza specializzata domiciliare), e notevoli costi indiretti legati alla perdita di produttività dei pazienti e dei familiari che prestano assistenza (in quanto i pazienti sono fortemente limitati nelle attività della vita quotidiana). Inoltre sono da considerare tutta una serie di spese intangibili e non monetizzabili che sono legate alle complicanze fisiche, al disagio psicologico e al malessere esistenziale di pazienti e familiari.

L’innalzamento dell’età pensionabile determinerà nei prossimi anni un ulteriore aumento dei costi correlati alla perdita di produttività da parte di pazienti ancora in età lavorativa e dei familiari che dovranno assisterli pur non avendo ancora maturato il diritto alla pensione.

Attualmente, un paziente affetto da Parkinson in stadio avanzato costa al Servizio sanitario nazionale circa 73.303,84 euro all’anno, comprensivi di costi diretti sanitari, costi indiretti e assistenza specializzata.

Come per altre malattie nerurodegenerative, l’impatto dell’assistenza familiare per i pazienti parkinsoniani è particolarmente rilevante. Secondo alcune stime, infatti, in Italia il 60-75% dell’assistenza domiciliare continua è organizzata in modo informale all’interno dei nuclei familiari, l’ormai classico welfare fatto in casa secondo una definizione del Censis.