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SLA, la giornata nazionale

Giornata Nazionale della SLA

Giornata Nazionale della SLA

Le iniziative della giornata nazionale

SLA, la giornata nazionale il 20 settembre di ogni anno, ha portato volontari in 150 piazze  per raccogliere fondi. Ma qual è il costo che devono sostenere le famiglie ? Centomila euro all’anno: tanto può costare un’adeguata assistenza domiciliare alle persone con SLA (Sclerosi Laterale Amiotrofica) in condizioni gravi o gravissime. Le famiglie sono quasi sempre costrette a ricorre ad una assistente familiare da affiancare al malato e devono acquistare o noleggiare strumenti costosi come i comunicatori, i dispositivi tecnologici che permettono di esprimersi anche nelle fasi più avanzate della malattia. In Italia sono oltre 6.000. Quest’anno con un un’offerta di 10 euro si porta a casa una bottiglia di vino Barbera d’Asti DOCG oppure una confezione di taralli napoletani prodotti artigianalmente. Grazie al sostegno di Regione Piemonte, del Consorzio Barbera d’Asti e vini del Monferrato e della Fondazione Cassa di Risparmio di Asti, sono state a disposizione di AISLA 12.000 bottiglie di vino, a cui si sono aggiungiunte a  2.400 confezioni di taralli napoletani. I fondi raccolti saranno utilizzati dall’associazione per l’«Operazione Sollievo», il progetto che si propone di migliorare la qualità della vita dei malati attraverso aiuti concreti, per esempio contributi economici alle famiglie. Inoltre è possibile donare 2 euro con un sms oppure 2 o 5 euro da rete fissa al numero 45502. I fondi serviranno per sostenere il Centro d’ascolto, servizio gratuito di consulenze telefoniche dedicato alle persone con SLA offerto da un’équipe di 19 esperti composta da medici, infermieri e consulenti previdenziali (il numero del Centro è 02.43986673). Dal 7 al 13 settembre la campagna di raccolta fondi ha avuto anche il sostegno di Lega Serie A e Associazione Italiana Arbitri.

Le passate edizioni

L’anno scorso l’Ice Bucket Challenge ha permesso di raccogliere 2,4 milioni di euro: soldi usati per sostenere progetti di ricerca e di assistenza ai malati (1,7 milioni di euro sono stati destinati a progetti di ricerca scientifica e 700mila all’«Operazione sollievo»). «Grazie alla scorsa edizione della Giornata nazionale e al successo dell’Ice Bucket Challenge la nostra associazione ha potuto aiutare nell’ultimo anno 2mila persone con progetti d’assistenza mirati e sostenere AriSLA, la Fondazione Italiana di Ricerca per la Sclerosi Laterale Amiotrofica, che è riuscita a finanziare, così, ben 15 progetti di ricerca scientifica sulla SLA. Iniziative come la Giornata Nazionale contribuiscono a portare al centro dell’attenzione le persone con SLA che spesso faticano a vedere riconosciuti i loro diritti» spiega alla stampa il presidente di AISLA. La Giornata nazionale sulla SLA, che ha il patrocinio della Presidenza della Repubblica e dell’Associazione Nazionale Comuni Italiani, nasce per ricordare una data storica, il 18 settembre 2006, quando i malati di SLA scesero in piazza a Roma per chiedere al Ministero della Salute precise garanzie sul diritto alla cura e all’assistenza.