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La riabilitazione intensiva: un diritto delle persone con Sclerosi Multipla

Riabilitazione e SLA

 

 

di Antonietta Mastrangelo

Terapia manuale, occupazionale, robotica sono alcuni degli strumenti della riabilitazione intensiva, che consentono alle persone con Sclerosi Multipla di conservare o riacquistare autonomia. Ne racconta Laura Santi nel suo blog.

Desta preoccupazione la possibilità che per le persone con Sclerosi Multipla (tra le altre) venga drasticamente ridotta (se non eliminata) la neuro-riabilitazione intensiva.
Il Ministero della Salute a tal proposito, sta discutendo da circa un mese in merito all’approvazione di due documenti intitolati, rispettivamente, “Criteri di appropriatezza dell’accesso ai ricoveri di riabilitazione ospedaliera” e  “Individuazione di percorsi appropriati nella rete di riabilitazione”,decreto e allegato che, se approvati, potrebbero rivoluzionare in negativo l’accesso delle persone con SM ad una parte importantissima del processo di cura.
Di fronte a questa possibilità è seguita nel mese di aprile, l’immediata mobilitazione da parte di AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), che ha portato pochi giorni dopo ad un incontro tra l’associazione e il Ministro Giulia Grillo, la quale ha assicurato il suo impegno nel garantire questo fondamentale diritto alle persone con Sclerosi Multipla.
Al momento, tuttavia, tutto sembra fermo e, in attesa di capire come evolverà la questione sotto il profilo politico, sembra opportuno riflettere e mostrare cosa potrebbe comportare, nel concreto delle persone con SM, l’impossibilità di accedere a questa importantissima componente del trattamento di cura.
in cosa consiste la riabilitazione intensiva
Perché è così importante per chi vive con la SM? Come consente di recuperare sulle lesioni? A spiegarlo la giornalista e autrice del blog “La vita possibile” Laura Santi che nel suo post dedicato alla riabilitazione intensiva (riportato in questo estratto), spiega cosa significa e cosa ha significato per la sua autonomia, il suo recupero e la sua vita di persona che lotta contro la Sclerosi Multipla progressiva.
Di seguito, alcuni passaggi.

Quando il cortisone non funziona

“Che cos’è la riabilitazione intensiva l’ho scoperto solo nel 2014. Avevo già fatto cicli ambulatoriali, da anni; ma nel 2014 vissi l’inizio del lungo passaggio dalla forma di ricadute alla forma progressiva.
Quel passaggio temutissimo da tutti, che se ti dice fortuna non capita mai, ma se capita, sono cavoli.
Venivo da una ricaduta violenta che non passava, monoparesi della gamba destra.
Mi avevano fatto dosi massicce di cortisone nella speranza che funzionasse, ma la gamba non ne voleva sapere di muoversi e il piede non ne voleva sapere di alzarsi.
Entrai all’istituto “Prosperius” di Umbertide con la valigia in mano e la prospettiva di 40 giorni di degenza per riabilitazione intensiva. Attraversai l’ingresso col fare stizzito del “sì va be’ ma durerà poco ‘sta roba”.
La mattina dopo ero al lavoro. Il mio piano andava dalle 9 alle 16 e si articolava in terapia manuale, occupazionale, robotica, elettrostimolazione funzionale, altra terapia manuale.Roba quasi da marines per come sto oggi, ma allora era commisurato sul mio livello”.
L’esoscheletro: il miracolo di ricamminare
Per una persona con lesioni midollari incomplete (è il caso della SM) che comincia a camminare a fatica, l’esoscheletro che ti libera dalla gravità e ti consente di camminare collegato a un avatar su monitor e a un quadro comandi per misurare le tue prestazioni, è un’esperienza incredibile.
Questo esoscheletro si chiama Lokomat. La sensazione è di scioltezza, fluidità dei movimenti e leggerezza.  In seguito si riesce a recuperare il proprio movimento autonomamente e bene, senza inciampare, cadere o trascinarsi.
I medici spiegano che quel movimento che l’esoscheletro fa eseguire in modo perfetto al corpo della persona è possibile grazie all’invio di impulsi corretti dai nervi periferici al sistema nervoso centrale, alimentando quelle “vie”neuronali colpite dalle lesioni: alimentando in pratica la plasticità.
In quattro anni al Prosperius la giornalista è tornata per provare la meravigliosa sensazione del camminare, delle passeggiate che in seguito, purtroppo, non avrebbe più potuto fare.
Fisioterapia e progressi
Il cuore della riabilitazione però è la terapia manuale.
La giornalista racconta che il fisioterapista che segue la persona colpita dalla SM, grazie alla sua esperienza, riesce a conoscere ogni parte del suo corpo.
Ogni mattina dopo colazione il terapista che segue un soggetto affetto da sclerosi multipla è pronto a svolgere la riabilitazione, per il recupero sulle lesioni.
Giorno dopo giorno, la gamba torna a muoversi e si torna a camminare. Ci vuole tempo e pazienza perché i miracoli non esistono. Ma poi, i risultati giungono.
Il passo successivo è il riposo. Una parola che la società convulsa non ama, e che invece dovremmo riscoprire. Riposo, lentezza e pause.
La riabilitazione: una pratica imprescindibile
Quando la malattia diventa progressiva, purtroppo non esistono farmaci e non fa miracoli neppure la riabilitazione, anche se quest’ultima è un valido metodo per contenerla.
Laura Santi spiega che la riabilitazione è una pratica fondamentale, per il rallentamento dei processi degenerativi causati dalla sclerosi multipla. Così si supera la pigrizia e lo sfinimento delle liste d’attesa. Il fatto che si ha una patologia complessa con un sacco di sintomi e avere una riabilitazione integrata sembra un obiettivo irraggiungibile.
Le sedute annuali che, assieme ai budget delle cliniche, si riducono: in altre epoche il paziente neurologico aveva diritto a 40 day hospital annuali, poi sono diventati 30, poi 20. A dispetto di tutto, ogni anno spiega la giornalista, ha percepito dei miglioramenti, si è vista più in piedi, più forte, meno affaticata, meno bisognosa d’assistenza, più autonoma, fattori indispensabili per riacquisire fiducia in sé stessi, nelle proprie possibilità ma anche nel rinfrancare i parenti preoccupati per le condizioni di salute dei propri cari affetti da questa malattia.
Obiettivo prioritario: perseverare nella terapia
Quando si è costanti nella pratica della fisioterapia, si riescono ad ottenere importanti risultati e ad alcune persone viene praticata un’attività di allungamento e conservazione, per preservare il cammino e lavorare ancora sulle capacità motorie residue.
E’ dunque la terapia occupazionale in seguito, ad insegnarti come muoversi, girarsi, alzarsi o rialzarsi se si cade
Si tratta di insegnamenti fondamentali della riabilitazione che solo questa forma terapica può trasmettere.
Si spera vivamente in un ripensamento della possibile riduzione o eliminazione da parte del Ministero della Salute della neuro-terapia intensiva, fondamentale per quanti coloro sono affetti da patologie invalidanti gravi, che grazie a questa forma riabilitativa però, riescono a condurre una vita dignitosa.
Il diritto alla vita di una persona non ha prezzo, un concetto basilare, ma difficile da far rientrare nei costi di gestione della sanità pubblica.

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