“Rare siblings” l’evento che si è svolto ieri nella Capitale per dare voce a fratelli e sorelle di persone con malattie rare.
I Rare Siblings sono i fratelli e le sorelle di persone con malattie rare: figure spesso invisibili, chiamate a condividere ogni giorno il percorso di malattia di un familiare, con una maturità che va oltre la propria età. Non sono loro i pazienti né sono considerati come caregiver, ma vivono un ruolo unico che merita attenzione e riconoscimento.
L’evento era stato in programma ieri mattina “Rare Siblings: dare luce e valore a chi c’è sempre, ma non si vede” a Roma presso l’Istituto Luigi Sturzo (Via delle Coppelle 35), promosso su iniziativa dell’onorevole Ilenia Malavasi, nasce per dare voce ai tanti rare siblings italiani e creare un’occasione di dialogo tra istituzioni, associazioni e famiglie per individuare strumenti concreti di sostegno e contrastare il senso di isolamento.
Nel corso dell’evento – hanno fatto sapere – è stata presentata la fiaba “La primavera del lupo farfalla” di Carthusia Edizioni, realizzata a sostegno dell’associazione Italiana Tumori Cerebrali, Alagille Italia e Pfic Italia Network, con il patrocinio di Omar e Rare Siblings, con il supporto incondizionato di Ipsen.
Alla giornata hanno preso parte, tra gli altri, l’onorevole Ilenia Malavasi, Commissione Affari Sociali Camera dei Deputati, Angela Mastronuzzi, presidente Aieop – Associazione Italiana Ematologia Oncologia Pediatrica, Francesca Lombardozzi, presidente Pfic Italia Network, Martina Brotto, presidente Alagille Italia, Guido Minghetti, presidente A.I.T.C. – Associazione Italiana Tumori Cerebrali, Francesca Romana Berrini, psicoterapeuta e psicologa, A.I.T.C. – associazione Italiana Tumori Cerebrali, Patrizia Zerbi, editrice e direttrice editoriale Carthusia Edizioni
Fonte: Superabile.it
Photo: Superabile.it