“Epn: diritti, accesso e tutele del paziente raro”, l’evento di Omar in programma il 6 novembre alle ore 17.00.
Nonostante i progressi nella diagnosi e nel trattamento, il percorso assistenziale delle persone con emoglobinuria parossistica notturna (Epn) risulta ancora disomogeneo e segnato da ostacoli strutturali. La rarità della patologia si traduce in difficoltà concrete nell’accesso ai diritti sanitari, lavorativi e sociali, aggravate da disparità territoriali, carenze normative e una consapevolezza ancora insufficiente a livello istituzionale. Accanto alla gestione clinica, spesso complessa e continuativa, le persone con Epn si trovano ad affrontare un contesto che non sempre riconosce né tutela i loro bisogni specifici. Per questo appare evidente la necessità di attivare un confronto tra professionisti clinici, esperti giuridici, associazioni e pazienti per analizzare le criticità esistenti e individuare strumenti concreti di tutela. Solo così sarà possibile promuovere equità assistenziale e pieno riconoscimento dei diritti.
Al fine di promuovere una maggiore consapevolezza su questa patologia e offrire un’occasione concreta di approfondimento informativo, OMaR – Osservatorio Malattie Rare ha ritenuto opportuno organizzare, con il patrocinio di Amare Onlus – Associazione Malattie Rare Ematologiche e il contributo non condizionante di Sobi, il webinar “Epn: diritti, accesso e tutele del paziente raro” in programma per il 6 novembre 2025 alle ore 17.00.
Fonte: Superabile.it
Photo: Superabile.it