Lo “tsunami” della diagnosi, i primi giorni dopo la nascita e la forza di reagire di mamma Dina.
“Uno tsunami”. Così Dina, 62 anni di Firenze, ha raccontato a Toscanaoggi.it l’arrivo nella vita della sua famiglia della disabilità, di cui il 3 dicembre è stata la giornata internazionale. La diagnosi è sclerosi tuberosa, malattia genetica rara, diagnosticata a suo figlio Tommaso fin dalla nascita, ventitré anni fa. “La prima diagnosi che è arrivata è stata quella di un tumore al cuore, uno dei segni della malattia, poi il resto, che ha sconvolto non solo la nostra vita, ma anche l’idea che avevamo di famiglia, di futuro, di normalità. Eravamo una coppia come tante, con un figlio piccolo e in attesa del nostro secondogenito. I primi giorni dopo la nascita sono stati surreali come in una situazione ovattata, poi siamo entrati in un vortice: la terapia intensiva, i consulti, le parole dure dei medici, le prospettive incerte, sembrava che ogni volta che provavamo timidamente ad alzare la testa, qualcuno la ricacciasse giù. I miei primi sentimenti sono stati di paura e sconforto ero letteralmente terrorizzata da quella che credevo una cosa più grande di noi. Ma allo stesso tempo è emersa una forza potente, avevo bisogno di toccarlo, di averlo vicino, appena possibile infilavo le mani nell’incubatrice per accarezzarlo. Ho capito da subito che solo l’amore ci avrebbe salvati”. Un amore concreto, fatto di coraggio, costruito con tanta determinazione e pazienza, non solo dalla mamma e dal papà, ma anche da parte del fratello. “Leonardo, nostro figlio maggiore, ha sei anni più di Tommaso, all’epoca era piccolo e all’inizio pensava che il fratello fosse semplicemente malato, ci chiedeva sempre ‘Quando guarisce?’. Siamo passati dall’essere una famiglia ‘normale’ all’affrontare una malattia genetica rarissima. E per questo mi sono sentita in colpa nei confronti di Leonardo, per averlo un po’ trascurato per cause di forza maggiore. Un giorno, Leonardo avrà avuto 11/12 anni, gli stavo raccontando con sincerità che mi sentivo dispiaciuta per questa sofferenza e la sua risposta mi ha spiazzato ‘Mamma, io con Tommaso accanto sono una persona migliore’”. Un profondo amore coniugale, come uno scoglio a cui aggrapparsi nei momenti più burrascosi, per sostenersi a vicenda: “Per anni ho cercato di proteggere mio marito Riccardo dai momenti peggiori, dalle frequenti crisi di Tommaso, tenendo tutto dentro di me. Ora invece condividiamo tutto, lui è molto accogliente e insieme il nostro peso è più leggero. Spiritualmente poi ho fatto un percorso più intimo, personale. La fede non mi ha tolto la prova, ma mi ha dato il respiro per affrontarla. Ricordo ancora quando un pediatra mi chiese se fossi credente, perché non aveva risposte concrete da darmi sullo stato di salute di Tommaso. Invece è stato Tommaso stesso ad aiutarmi, guardarlo, abbracciarlo, sentire il suo amore e quello che provo per lui”. Un percorso che ha portato la famiglia della signora Dina anche in America, perché sembrava che ci fosse un medico che potesse alleviare la situazione di Tommaso. Ma l’intervento chirurgico proposto era sperimentale, molto invasivo ed impegnativo, così la famiglia ha scelto di ritornare a casa. Oggi Tommaso è assistito in parte della giornata dal personale della struttura di Villa San Luigi, struttura dell’Oda, l’Opera diocesana assistenza creata nel 1953 su iniziativa del cardinale Elia Dalla Costa come espressione dell’impegno della Chiesa fiorentina nei confronti delle fasce più deboli della società. Un aiuto che gli permette di vivere momenti di serenità: passeggiate, piscina, giri in pulmino che sono la sua gioia più grande. “Un’insegnante del nido, tanti anni fa, vedendo che io cercavo di proteggere Tommaso, mi disse una frase che non ho mai dimenticato ‘Non nascondere Tommaso, mettilo su un vassoio d’argento: vedrai che le persone buone lo accoglieranno’. Aveva ragione. Vent’anni fa la disabilità faceva paura, oggi c’è più sensibilità e ci sono anche più informazioni dal punto di vista medico, paradossalmente i problemi sono di natura burocratica con aiuti che si stanno assottigliando. Quando siamo in giro e Tommaso si affatica e si siede, le persone si fermano, si offrono di aiutarlo, riscontro tanta umanità”.
Fonte: Superabile.it
Photo: Superabile.it