Sclerosi multipla, oltre 5.200 nuove adesioni alla Carta dei Diritti

Concluso il progetto AismAgenda 2025”: formati 1.120 volontari e attivati nuovi servizi nei territori.

 Oltre 5.200 nuove adesioni alla Carta dei Diritti, 1.120 volontari formati e servizi concreti attivati nei territori: sono i principali risultati del progetto “Agenda della Sclerosi Multipla e patologie correlate 2025: Diritti, Inclusione, Partecipazione”, promosso da Aism e finanziato dal ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali.

Il progetto ha coinvolto oltre 350 persone e ha rafforzato la capacità della rete territoriale Aism composta da 98 Sezioni provinciali, 38 Gruppi Operativi Territoriali e 16 sedi regionali – di accogliere le persone con sclerosi multipla e patologie correlate, ascoltarne i bisogni e orientarle nel sistema dei servizi, lavorando in modo strutturato con le istituzioni locali.

Nel corso del progetto sono stati attivati 15 gruppi regionali, realizzati 7 webinar e 3 corsi di formazione in presenza, e promosse 28 iniziative territoriali di sensibilizzazione e convegni regionali. In tutta Italia si sono inoltre svolti 53 momenti di presentazione della Carta dei Diritti delle persone con SM, patologie correlate e dei caregiver, che hanno portato5.200 nuove adesioni.

“Le Agende non si realizzano da sole: servono azioni concrete, competenze e continuitàafferma Paolo Bandiera, direttore Affari Generali e Relazioni Istituzionali di Aism Questo progetto ha dimostrato che la rete Aism è in grado di trasformare priorità condivise in risultati misurabili, incidendo sulla qualità di vita delle persone con sclerosi multipla”.

Per Francesco Vacca, presidente nazionale Aism, i risultati raggiunti sono il frutto di un lavoro collettivo: “I risultati arrivano quando si lavora insieme. Questo progetto conferma il valore di una rete territoriale capace di dare risposte reali alle persone, mettendo in relazione volontari, operatori e istituzioni”.

Dai diritti ai servizi

Uno degli elementi centrali del progetto è stato il rafforzamento della rete di accoglienza AISM. Sono stati formati 1.120 tra volontari, dipendenti e operatori, di cui 931 volontari e 400 persone con cariche associative, anche sui contenuti della nuova normativa in materia di disabilità, migliorando la capacità di ascolto, presa in carico e accompagnamento delle persone. “Accogliere significa trasforimare i bisogni individuali in risposte collettive”, spiega Francesca Di Giovanni, presidente della Sezione provinciale Aism di Roma. “Il progetto ha rafforzato la collaborazione tra territori, l’attenzione alle priorità locali e la capacità di anticipare i bisogni delle persone”.

La formazione ha coinvolto direttamente anche le persone con sclerosi multipla. “Essere informati sui propri diritti significa poter scegliere e agire osserva Alessandro Marsili, presidente della Sezione provinciale Aism di Perugia La conoscenza è il primo passo per essere protagonisti della propria vita, nonostante la diagnosi”.

La Carta dei Diritti come leva di cambiamento

La diffusione della Carta dei Diritti non si è fermata a un’adesione formale, ma ha favorito la costruzione di reti territoriali di collaborazione tra Aism e le istituzioni locali.

“-Le firme raccolte hanno prodotto effetti concreti sottolinea Serena Giovannelli, presidente della Sezione Aism di Lucca. Nel nostro territorio hanno portato all’attivazione di nuovi infopoint, a una mappatura dei servizi di riabilitazione e a un dialogo strutturato con Comuni e sanità locale, migliorando l’accesso ai servizi per le persone con sclerosi multipla”.

Il ruolo dei dati nel dialogo con le istituzioni

Il progetto ha introdotto anche un nuovo modulo del software gestionaleSportello“, pensato per migliorare la raccolta e l’analisi dei bisogni e rafforzare il confronto con le istituzioni. “I dati non sono numeri astratti, ma storie di vita– spiega Federica Panconi, della Sezione Aism di PistoiaGrazie a informazioni strutturate è stato possibile attivare un nuovo servizio riabilitativo in un’area della provincia dove molte persone con SM non riuscivano ad accedere alle cure, garantendo tempi rapidi e percorsi personalizzati”.

Un’esperienza che mostra come il lavoro sui diritti possa tradursi in servizi concreti, contribuendo a rendere il sistema più accessibile, equo e vicino alle persone.

Fonte: Superabile.it

Photo by Cooperativa Sociale Integrata Matrioska (www.coop-matrioska.it)