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Tag Archivi: malattie rare

Il piano nazionale delle malattie rare 2013-2016

 Gli obiettivi del nuovo piano Il Piano nazionale malattie rare per il triennio 2013-16 è stato all’esame del Parlamento in questi giorni. Lo schema di Accordo è stato già sottoposto al ministero dell’Economia. Obiettivo principale del Piano è «lo sviluppo di una strategia integrata, globale e di medio periodo per l’Italia sulle malattie rare, centrata sui bisogni assistenziali della persona ...

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Un concorso artistico-letterario sulle malattie rare

La VII edizione del Concorso ispirata a Garcia Marquez Al via la settima edizione del Concorso Artistico-Letterario sulle malattie rare “Il volo di Pègaso. Raccontare le Malattie Rare: parole e immagini”, quest’anno ispirato a un’opera di Gabriel García Márquez il Premio Nobel per la Letteratura recentemente scomparso dal titolo “Vivere per raccontarla”. L’iniziativa è promossa dal Centro Nazionale Malattie Rare ...

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Malattie rare e ricerca attraverso organismi avatar

Le malattie genetiche vengono studiate attraverso l'uso di organismi avatar

Approcci personalizzati per le malattie rare Le chiamano malattie rare, perché colpiscono un numero limitato di persone, ma solo qui in Italia parliamo di circa 1 milione mezzo di persone. Le chiamano malattie orfane perché alla ricerca non interessano, in quanto non vale la pena d’investire in mercati per definizione troppo ristretti. Ma da qualche tempo per questo tipo di ...

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Un manifesto per le malattie rare

Da Unione, un manifesto in 10 punti per le malattie rare

Una domanda provocatoria Con la domanda “Ma le Malattie Rare sono una Priorità di Sanità pubblica per il Governo italiano?” la UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare onlus, in un documento pubblicato con una pagina a pagamento su un importante quotidiano domenica 30 marzo 2014, vuole ricordare al “Ministro della Salute Beatrice Lorenzin non solo l’impegno preso dall’Italia in sede europea ...

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