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Tag Archivi: rete organizzata

Malattie rare: Italia all'avanguardia per la rete associativa

La rete associativa sulle malattie rare. Malattie rare: l’Italia all’avanguardia per la rete associativa  dimostra di avere una rete organizzata che però deve essere implementata e strutturata. Una rete rispondente alla direttiva europea dove i registri  raccontano numeri e dati, dove le pubblicazioni scientifiche sostengono le conoscenze, ma dove i pazienti continuano stare assenti ai tavoli decisionali sebbene in questi ...

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