Sclerosi multipla e lavoro: problemi e opportunità
Sclerosi multipla e lavoro, una scommessa che deve tenere conto della combinazione di interventi riabilitativi e terapeutici, connessa a politiche sociali efficaci. Solo così è possibile migliorare la produttività lavorativa delle persone affette da sclerosi multipla. Questo è quanto emerge da uno studio promosso dall’Associazione Italiana Sclerosi Multipla, che per la prima volta ha valutato in modo sistematico i problemi di queste persone a mantenere il posto di lavoro e i fattori che possono invece favorirne la possibilità di continuare a lavorare anche dopo la diagnosi. La riduzione della capacità lavorativa può infatti aumentare il rischio di guadagnare di meno, rende necessario diminuire tempi e modi dell’attività professionale, obbliga talora al prepensionamento e si ripercuote anche sulle opportunità di socializzazione, sull’organizzazione e quindi sulla qualità della vita quotidiana.
Una ricerca dell’AISM
La ricerca, condotta dall’AISM attraverso la propria Fondazione FISM, e pubblicata dalla rivista «Neurological Science», ha coinvolto 1.016 persone con sclerosi multipla occupate e 756 disoccupate da non più di cinque anni, tramite un apposito questionario, che ha raccolto informazioni demografiche, cliniche e variabili collegate all’attività lavorativa, analizzando poi ben 105 fattori (56 negativi e 49 positivi), collegabili al mantenimento del lavoro. I dati dicono che il 31,8% delle persone occupate che hanno partecipato alla ricerca ha dovuto ridurre il numero di ore lavorative e il 27,4% cambiare lavoro. La metà di quest’ultimo gruppo si è vista ridurre lo stipendio per il 43% dell’importo percepito. L’ indagine tra le persone disoccupate ha evidenziato che meno della metà di esse (48,5%) percepisce oggi una pensione di invalidità. Prima di perdere il lavoro, il 31,7% degli attuali disoccupati avevano dovuto cambiare occupazione o mansione e quasi la metà di essi (48%) aveva già dovuto subire una riduzione del 40% dello stipendio. Per quanto riguarda i 105 fattori individuati e correlati all’attività lavorativa, essi sono stati raggruppati nelle seguenti categorie: Sintomi legati alla sclerosi multipla; Ambiente lavorativo; Attitudine personale al lavoro; Atteggiamento degli altri sul posto di lavoro; Considerazioni finanziarie; Considerazioni personali.
Gli impatti negativi sui malati derivati dal lavoro
La ricerca ha riscontrato che il maggiore impatto negativo è risultato determinato da alcuni sintomi come la fatica e la debolezza, da una temperatura non adeguata dell’ambiente di lavoro e da aspetti legati alle attitudini personali, come ad esempio il sentirsi ansiosi, stressati, sopraffatti e non motivati. Incidono negativamente anche una scarsa qualità della vita, la gravità della malattia e fattori demografici che diminuiscono in modo significativo il mantenimento del lavoro. Altri aspetti vengono percepiti come rilevanti per il mantenimento del lavoro. Tra le disposizioni personali, ad esempio, risulta favorevole avere un atteggiamento ottimistico, una buona motivazione e l’interesse nel lavoro, essere consapevoli delle proprie capacità, avere buone interazioni sociali e risorse emotive, godere di un buon supporto familiare e continuare a svolgere un ruolo definito all’interno della famiglia. Per l’ambiente di lavoro, sono risultati aspetti positivamente rilevanti la possibilità di svolgere il proprio compito stando seduti, la programmazione flessibile, la possibilità di riposarsi, un gruppo di lavoro stabile, una temperatura ambientale adeguata, il trasporto e parcheggi accessibili, l’opportunità di organizzare il proprio ritmo lavorativo, un’area di lavoro comoda e accessibile, il tutto unito a una situazione stabilizzata di malattia.