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Una portale per le Malattie Rare

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Cittadinanzattiva aggiorna il proprio portale web dedicato alle Malattie Rare, argomento dalla legislazione ancora confusa dove i malati spesso sono disorientati dalle informazioni presenti.

Una ricerca recente ha infatti evidenziato che i cittadini cercano informazioni e sostegno sulle malattie prevalentemente attraverso internet.

Il portale promosso attraverso il Tribunale per i Diritti del Malato e il Coordinamento nazionale Associazioni Malati Cronici (CnAMC), con il sostegno di Takeda Italia, si propone come una “bussola informativa” per il cittadino, promuovendo la crescita di consapevolezza dei familiari e delle persone affette dalla malattia.

Informazioni e sostegno

Il  sito, avviato quattro anni fa, parla delle ultime cure mediche, come le cellule staminali e la crioconservazione, dei diritti sul lavoro, congedi e permessi retribuiti, dei servizi di supporto psicologico, con un nuovo percorso focalizzato sui giovani adulti.

L’aggiornamento parte dalla considerazione che alcune patologie hanno pesanti conseguenze sulla qualità della vita e in particolare sul lavoro e sulla serena gestione della vita familiare.

L’obiettivo è quello di dare risposte concrete e di individuare strumenti utili, argomenti e strategie di tutela sempre più personalizzati.

Un piano dal Governo

«Sul tema delle Malattie Rare e dei diritti delle persone e dei loro familiari, sottolinea Tonino Aceti, coordinatore nazionale del Tribunale per i Diritti del Malato di Cittadinanzattiva, alcune questioni non sono più rinviabili.

Il nuovo Patto per la Salute prevede alcuni impegni in questo senso, ma è necessario garantirne l’effettiva attuazione per passare dalle parole ai fatti.

Occorre cioè lavorare all’aggiornamento dei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) e in particolare alla revisione dell’elenco delle Malattie Rare esenti da ticket, fermo ancora al 2001, nonché a quello del Nomenclatore Tariffario dei Presìdi e delle Protesi, fermo ormai al 1999. Ed è giunto anche il momento che il nostro Paese si doti di un Piano Nazionale sulle Malattie Rare, al quale si sta lavorando da diversi anni, ma che ancora non è stato formalmente approvato, nonostante la scadenza fosse quella del 2013».

Fonte: Superando.it