- Il logo della giornata mondiale delle malattie rare
Vivere con una malattia rara. Giorno per giorno, mano nella mano
Il 28 febbraio 2015 sarà l’ottava edizione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, con numerose iniziative in tutta l’Italia.
Il tema scelto per la Giornata 2015 è “Vivere con una malattia rara. Giorno per giorno, mano nella mano” per rendere omaggio ai malati e a chi presta loro assistenza.
Lo slogan richiama la solidarietà tra le famiglie, i pazienti e le comunità che affrontano ogni giorno la sfida di vivere con una malattia rara.
La natura complessa della maggior parte delle malattie rare, unita all’accesso limitato a trattamenti e servizi, implica, spesso, che i membri della propria famiglia siano la fonte primaria di solidarietà, sostegno e cure per i malati rari.
Le associazioni dei pazienti possono offrire informazioni, esperienza, risorse e sostegno alle persone che vivono con una malattia rara, per unire le forze e trovare soluzioni comuni e promuovere la ricerca di nuovi trattamenti, le cure, le risorse e i servizi con tutte le persone coinvolte.
La Campagna
La campagna per la Giornata delle Malattie Rare, creata e coordinata da EURORDIS e organizzata con le Federazioni Nazionali per le malattie rare di tutto il mondo, mira a sensibilizzare l’opinione pubblica, i politici, le autorità pubbliche, i rappresentanti dell’industria, i ricercatori e i professionisti del settore sanitario sul tema delle malattie rare.
Il sito rarediseaseday.org per il 2015 sarà presentato prossimamente e conterrà tutte le informazioni necessarie per creare un evento o trovarne uno che si terrà vicino.
Per la Giornata sarà anche presentato un Video, realizzato dal regista Carlo Hintermann, che ha visto la partecipazione di tre pazienti, in collaborazione con la Onlus UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare.
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Per l’occasione vi saranno molte iniziative in tutta l’Italia, come a Milano la V edizione della Marcia dei Malati Rari con partenza alle ore 15.30 da piazza Duomo a Milano, dove verrà allestito un info poi dal comitato organizzatore. Già la mattina dalle 9.00 alle 13.00, presso l’Auditorium Giorgio Gaber – piazza Duca d’Aosta a Milano, c/o Pirellone, si svolgerà il convegno “Vivere con una malattia rara: problematiche ed opportunità”.