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Conquistando Escalones, un video racconta LGMD1F

Ace per LGMD1F

Ace per LGMD1F

La ricerca sulle malattie rare contribuisce alla conoscenza di altre malattie

Il prossimo 29 febbraio, come ogni anno da 9 anni a questa parte nell’ultimo giorno di febbraio, è la giornata internazionale delle malattie rare. A ricordarci che la ricerca, anche per le malattie rare, non è mai inutile ma può essere la chiave per la cura di altre malattie gravi e molto più diffuse è, ad esempio, il caso della Distrofia Muscolare dei Cingoli, definita anche LGMD1F, in cui la proteina coinvolta è la stessa che permette all’Hiv, il virus dell’Aids, di riprodursi, e al quale le persone malate sono immuni.

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A promuove la conoscenza e la ricerca su questa malattia neuro-degenerativa particolarmente debilitante è l’associazione ACE, Associazione Conquistando Escalones – letteralmente Associazione conquistando le scale – nata in Spagna su iniziativa di persone affette da questa malattia e dai loro famigliari per promuoverne la conoscenza e stimolare la ricerca. In questo specifico caso, infatti, comprendere la particolarità della LGMD1F, secondo quanto affermato dai ricercatori, consentirebbe di comprendere meglio le cause ed i meccanismi di funzionamento di altre forme di Distrofia Muscolare e dell’Aids. La cura di un a malattia può essere lo spunto per la cura di tante altre ed è questo concetto che bisogna tenere presente quando si parla di malattie rare.

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In Europa e in altri 39 Paesi l’ultimo giorno di febbraio è dedicato alla campagna a sostegno della riscerca sulle malattie rare

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Questo è lo slogan scelto da EURORDIS per la giornata internazionale delle Malattie Rare che ogni anno viene promossa nell’Unione Europea ed in altri 39 paesi l’ultimo giorno di Febbraio. Durante questa giornata centinaia di organizzazioni nazionali e locali di pazienti affetti da malattie rare e di loro famigliari s’impegnano promuovere la consapevolezza sulle cosiddette malattie orfane, ovvero quelle che colpiscono piccole percentuali della popolazione e che per questo ricevono un minor sostegno terapeutico e attenzione dalla ricerca.

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