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Un Global Day per la Sla

 Global Day per la Sla

Global Day per la Sla

Il 21 giugno la Giornata Mondiale per la lotta e la sensibilizzazione

L’ International Alliance of ALS / MND Associations e l’  Aisla in Italia celebrano il 21 giugno la Giornata Mondiale per la lotta e la sensibilizzazione sulla Sla.

Ogni anno la comunità delle persone con Sla (Sclerosi Laterale Amiotrofica), dei loro familiari, delle Associazioni e dei loro sostenitori intraprende una serie di attività per esprimere la speranza di un altro punto di svolta nella ricerca della causa, del trattamento e della cura della malattia.

L’Alliance utilizza la Giornata Mondiale proprio come occasione universale di sensibilizzazione per il maggior numero di persone possibile, indossando qualcosa sempre di blu e incoraggiando la comunità locale, le scuole e le imprese del proprio territorio a fare una donazione per sostenere i vari progetti di ricerca attivi sul territorio italiano.

Vedi tutti gli eventi  di Aisla per il global day su www.aisla.it/news.php?id=5547&tipo=02 

I diritti fondamentali

Quest’anno l’azione di sensibilizzazione verte in particolare sui diritti fondamentali delle persone affette da Sla, che ogni Associazione dovrebbe adottare e promuovere nel proprio Paese compatibilmente alle condizioni, al sistema e alle risorse a sua disposizione.

Il manifesto mette l’accento su alcuni aspetti fondamentali della vita delle persone come il diritto all’assistenza qualificata, il diritto di essere informati sulle terapie disponibili e di avere la miglior qualità di vita possibile.

Sul sito di Aisla il  comunicato stampa sul global day con i 7 diritti fondamentali dei malati Sla.

La campagna in Italia

Il manifesto sarà al centro nei prossimi giorni di una campagna sui social network in cui le associazioni lanceranno appelli alla politica e alle istituzioni perché garantiscano sempre il rispetto di questi diritti.

In Italia l’accento sarà posto su alcuni dei temi più importanti rimasti aperti che riguardano ad esempio il riconoscimento della figura del caregiver.

Un altro fondamentale diritto per le persone con Sla è poter essere informati e poter scegliere liberamente le terapie.

Su questo punto la commissione medico-scientifica di AISLA ha preparato il Documento di consenso sulle scelte terapeutiche del paziente affetto da Sla per informare i malati sui loro diritti e sensibilizzare i medici sulla condizione dei pazienti e le cure palliative.

AISLA porta avanti la campagna sui 7 diritti fondamentali sui suoi profili Twitter (@ aislaonlus) e sulla pagina www.facebook.com/AISLA/?fref=ts

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