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La Giornata sulla distrofia di Duchenne

Giornata Mondiale di sensibilizzazione sulla distrofia muscolare di Duchenne

Giornata Mondiale di sensibilizzazione sulla distrofia muscolare di Duchenne

Per la sensibilizzazione per la malattia e raccolta fondi per la ricerca

Il 7 settembre 2016 sarà la Giornata Mondiale di sensibilizzazione sulla distrofia muscolare di Duchenne, promossa da Uppmd (United Parent Projects Muscular Dystrophy) e coordinata in Italia da Parent Project onlus.

L’evento coinvolgerà 39 nazioni nel mondo, con l’alto patrocinio del Parlamento Europeo ed uno speciale messaggio di solidarietà da Papa Francesco.

La Giornata sarà dedicata al tema della diagnosi precoce sulla Duchenne, che è fondamentale per garantire  ai pazienti l’accesso ed il trattamento per una migliore qualità della vita.

I palloncini per la Duchenne

In tanti paesi del mondo i pazienti, le famiglie e i volontari organizzano diverse iniziative per informare la società civile e per sostenere la crescita della ricerca scientifica.

Il simbolo internazionale dell’evento sarà costituito da palloncini che verranno lanciati a rappresentare il desiderio di vedere la distrofia muscolare di Duchenne volare via.

Inoltre sarà attiva un’iniziativa internazionale di raccolta fondi attraverso la diffusione di palloncini virtuali tramite il sito www.duchenneballoon.org/it/.

In alcune città i volontari distribuiranno, in cambio di offerte, anche kit di bolle di sapone per un futuro senza Duchenne.

Le attività di Parent Project

In Italia verranno organizzati numerosi momenti di sensibilizzazione e raccolta fondi, le iniziative verranno segnalate sulla pagina www.parentproject.it, nella sezione eventi.

Un gruppo di circa 25 soci e amici dell’associazione che viaggerà da Pordenone a Roma in bici da strada con l’obiettivo di arrivare mercoledì 7 settembre in piazza San Pietro, dove una delegazione parteciperà all’udienza papale.

Per maggiori approfondimenti ed informazioni si può vedere sul sito internazionale www.worldduchenneday.org.