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Un manifesto per le malattie rare

Da Unione, un manifesto in 10 punti per le malattie rare

Da Uniamo, un manifesto in 10 punti per le malattie rare

Una domanda provocatoria

Con la domanda “Ma le Malattie Rare sono una Priorità di Sanità pubblica per il Governo italiano?” la UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare onlus, in un documento pubblicato con una pagina a pagamento su un importante quotidiano domenica 30 marzo 2014, vuole ricordare al “Ministro della Salute Beatrice Lorenzin non solo l’impegno preso dall’Italia in sede europea di adottare il Piano Nazionale Malattie Rare entro il 2013, ma che questo piano deve essere aggiornato nei suoi contenuti prima di essere sottoposto al vaglio della Conferenza Stato-Regioni per essere realmente uno strumento chiave per una nuova e più efficace governance delle malattie rare”.

Riconoscere la malattie rare

Ma come si riconoscono le patologie rare nel Sistema Sanitario Nazionale? In Europa è considerata rara una malattia che colpisce non più di 5 persone su 10mila. La diagnosi è spesso complicata e tardiva. Per un determinato numero di patologie rare il Servizio sanitario nazionale riconosce il diritto all’esenzione dalla partecipazione al costo in base al Decreto ministeriale n. 279 del 2001. L’allegato al Decreto propone un elenco di gruppi di patologie per un totale di 582 malattie rare dove ad ogni malattia individuata viene attribuito un codice univoco. Sono le ASL a rilasciare un attestato per ottenere l’esenzione. Quest’ultima però non garantisce al paziente esenzione del ticket per invalidità, reddito, età e malattie. Chi è effettivamente un malato raro quindi non può automaticamente godere, sotto il profilo medico legale, di un’invalidità o un handicap grave.

Nel documento diffuso la Federazione sottopone all’attenzione del Ministro i 10 punti chiave per affrontare il tema delle malattie rare, scaturiti dalla Conferenza Nazionale Europlan II, iniziativa che ha visto la partecipazione di oltre 160 delegati di diversi Enti portatori di interesse nel sistema delle malattie rare. Il documento elaborato offre un quadro degli interventi necessari per offrire un’assistenza adeguata e omogenea ai malati rari sul territorio nazionale.

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I punti del documento

I 10 punti diffusi da Quotidiano Sanità che UNIAMO, in qualità di portavoce dei diversi portatori di interesse coinvolti in questo delicato tema, porta all’attenzione del Ministro e dell’opinione pubblica, sono l’espressione della comunità dei malati rari e intendono porsi come fonte di indirizzo nelle politiche socio-sanitarie territoriali.

La Federazione segnala, inoltre, che “l’Italia non ha ancora nominato il rappresentante ufficiale e il suo sostituito in sede di EUCERD, il gruppo tecnico di esperti per le malattie rare a supporto della Commissione Europea, altro fondamentale strumento per la Governance europea del tema malattie rare”.