Progetti per affrontare, anche in teleconsulenza, gli aspetti connessi alle malattie rare. Se ne è parlato a Roma nelle settimane scorse alla “Conferenza internazionale sulle malattie rare: Rare Diseases: Europe’s Challenges”, organizzata alla Camera dei deputati. Protagonista, quel Centro nazionale malattie rare (Iss) che nell’ultimo decennio ha messo in piedi insieme alle Regioni e alle associazioni dei pazienti tutto ciò che sul tema è stato realizzato e di cui abbiamo parlato anche su questo portale. A partire dal decreto ministeriale 279/2001 che in Italia ha dato l’avvio alla costruzione di una infrastruttura che – anche se con margini di miglioramento – ha trasformato l’Italia in un modello che, insieme alla Francia, rappresenta una eccellenza nell’Ue sul fronte dei modelli di assistenza e di qualità delle cure.
Le linee guida
Il decreto del 2001 ha fissato anche una serie di linee guida: dall’obbligo dell’accreditamento formale dei centri, in capo alle Regioni, ai criteri di esenzione vincolati a una diagnosi fatta presso un centro che fosse accreditato, fino alla definizione della lista delle malattie rare. Tuttavia la lista italiana ad oggi, dopo 14 anni, sconta gravi carenze, come l’assenza di tutti i tumori rari e delle malattie infettive. Il messaggio rilanciato al ministero dalla Conferenza vuole provvedere al più presto a questo vulnus, inserendo il nuovo elenco nei Lea in corso di revisione entro il 31 dicembre di quest’anno. E possibilmente prevedere, sempre nell’ambito dei rivisitati livelli di assistenza, gli aggiornamenti necessari in tema di farmaci, parafarmaci, prescrizioni e protesi. Alla Conferenza di Roma l’Italia è arrivato il Piano nazionale malattie rare, varato il 16 ottobre scorso. Il documento intende far dialogare tra loro tutti gli attori che partecipano alla presa in carico complessiva: dagli ospedali alle farmacie, dai distretti ai Mmg, dai centri di eccellenza ai presìdi sul territorio». Un progetto cui dovrebbe conferire un forte input il documento, inviato all’esame della Conferenza Stato-Regioni, sull’applicazione della telemedicina per i malati rari.