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Microcitemia a Roma: una petizione per non far chiudere un centro di eccellenza

La microcitemia, una patologia molto diffusa

La microcitemia, una patologia molto diffusa

Cos’è la microcitemia

C’è un centro di eccellenza sulla microcitemia a Roma. Che rischia di chiudere. L’anemia mediterranea, o microcitemia, è non solo una malattia molto grave, ma anche una malattia frequente in molti paesi dei vari continenti. In Italia le ricerche hanno messo in luce la presenza di circa 2.500.000 microcitemici sani e di un numero di malati gravi che era in passato di circa 8.000 e che oggi è calato, in conseguenza della prevenzione, a circa 4.000. In assenza di prevenzione si calcola però che nascerebbero ancora oggi in Italia almeno 400 malati ogni anno e cioè più di uno al giorno. La diffusione della microcitemia non è uniforme in tutta Italia. Nelle regioni meridionali, in Sardegna, in Sicilia e nel Delta del Po le percentuali dei microcitemici nella popolazione sono del 10-20%, e nelle rimanenti regioni solo del 2-3-% ad eccezione di piccoli focolai sorti nel dopoguerra nelle zone industriali del Nord Italia a seguito dell’immigrazione da regioni meridionali. Le microcitemie sono molto diffuse anche in tutti gli altri Paesi che si affacciano sul Mediterraneo e nei Paesi del sud-est asiatico: complessivamente, cioè, entro una larga fascia di territorio che dall’Europa meridionale e dall’Africa settentrionale si estende a tutto il medio-oriente e ai Paesi del sud-est asiatico. Si calcola che entro questo vasto territorio siano presenti circa 180 milioni di microcitemici e che ogni anno nascerebbero circa 70.000 nuovi malati da essi, in mancanza di prevenzione.

Il centro studi di Roma

Il Centro di Studi della Microcitemia di Roma è stato istituito nel 1952 dal Prof. Ezio Silvestroni per assicurare l’assistenza sanitaria ai malati di anemia mediterranea, promuovere studi e ricerche su questa grave malattia e realizzarne la prevenzione: ciò avveniva in un’epoca il cui problema delle microcitemie, descritte per la prima volta da Silvestroni e Bianco nel 1943, era ancora completamente sconosciuto alla popolazione, ai medici, alle Autorità Sanitarie. Il Centro è gestito dall’Associazione Nazionale per la lotta contro le Microcitemie in Italia e dispone oggi di un ampio servizio ambulatoriale, di una serie di laboratori di analisi (ematologia, chimica, globinosintesi, biologia molecolare) corredati delle più moderne apparecchiature scientifiche, che consentono di approfondire le indagini fino ad una diagnosi definitiva, di locali di reception, amministrazione, rappresentanza e di una piccola biblioteca. Rappresenta oggi un’importante struttura medico-sociale presa a riferimento nel Lazio per tutti i problemi delle talassemie ed emoglobinopatie. Offre gratuitamente le sue prestazioni a tutti i cittadini. Ha rapporti di collaborazione con molti altri Centri ed Istituti universitari e di ricerca scientifica. Oggi è a rischio chiusura e alcuni soci lavoratori impiegati nella cooperazione sociale e affetti dalla patologia, insieme ad altri colleghi, hanno lanciato una petizione sulla piattaforma internazionale Change.org

Il testo della petizione

Di seguito il testo della petizione lanciata su Change.org mentre qui è possibile firmare: “Il Centro Studi di Microcitemia di Roma, che rappresenta un’eccellenza italiana nel campo della diagnostica e della prevenzione dell’Anemia Mediterranea e delle emoglobinopatie, il 6 maggio ha dovuto purtroppo interrompere l’erogazione dei servizi di diagnostica e di assistenza sanitaria perché ha esaurito le proprie risorse economiche. Non potendo disporre del consueto finanziamento regionale per il 2015 ed avendo esaurito il proprio fondo sociale, l’ANMI Onlus è obbligata a compiere una scelta difficile e dolorosa che avrà ripercussioni negative sulle centinaia di pazienti che afferivano alla struttura e sulle migliaia di utenti che ogni anno potevano usufruire gratuitamente dei servizi di diagnostica emoglobinica e delle indagini di biologia molecolare per la prevenzione, nei propri figli, di patologie insidiose e devastanti come le talassemie. Rivolgiamo tutti un forte appello al Presidente della Regione Lazio: il Centro non può, non deve chiudere, ma deve continuare la sua attività per migliorare la cura e le ricerche per la Talassemia e le emoglobinopatie grazie all’impegno quotidiano dei suoi medici e degli specialisti che, senza fini di lucro, collaborano per una migliore qualità della vita dei pazienti con difetti genetici”.