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Malattie rare, il nuovo rapporto

Malattie Rare

Il nuovo rapporto sulle Malattie Rare

Il Rapporto e una proposta di legge per l’inserimento lavorativo

Malattie rare, il nuovo rapporto della Federazione Uniamo. E’ stata presentata una proposta di legge per favorire l’inserimento lavorativo. Sono tra 450 mila e 670 mila gli italiani che soffrono di una malattia rara, ma potrebbero essere molti di più: ad oggi, infatti, i registri regionali non sono ancora tutti a pieno regime nella raccolta dei dati e nella copertura della popolazione.

I malati sono rari ma tanti come emerge dal secondo “Rapporto sulla condizione delle persone con malattia rara in Italia – MonitoRare”, realizzato da Uniamo, la Federazione delle associazioni di malati rari e presentato a Roma, presso la Camera dei Deputati. Per l’occasione è stata presentata anche la proposta di legge “per promuovere l’inserimento lavorativo delle persone affette da malattie rare” che ora, però, dovrà essere calendarizzata.

I dati del rapporto

«Dietro una malattia rara c’è sempre una persona – ha detto alla stampa il presidente di Uniamo-Fimr – . È necessario superare l’idea della sola medicalizzazione della malattia e tener conto dei bisogni sociali e di integrazione della persona». La presa in carico globale dei malati rari è ancora a macchia di leopardo: sul territorio nazionale, infatti, permangono forti disomogeneità nell’accesso alla diagnosi precoce, ai farmaci, alla possibilità di essere seguiti da più specialisti dal momento che, il più delle volte, si tratta di malattie che coinvolgono più organi. Dal Rapporto emerge che i Percorsi diagnostico-terapeutico assistenziali, sono ancora in fieri, fatta eccezione per alcune Regioni (Lombardia, Toscana, Lazio, Emilia Romagna, Piemonte, Valle d’Aosta, Sicilia, Province autonome di Trento e Bolzano, Friuli Venezia Giulia, Umbria, Veneto). Esistono  disuguaglianze regionali che permangono anche rispetto allo sviluppo di programmi assistenziali in grado di garantire la transizione dall’età pediatrica all’età adulta, all’utilizzo di soluzioni tecnologiche (per esempio, telemedicina e teleconsulto) per ridurre la mobilità dei pazienti, per regolamentare la somministrazione di terapie farmacologiche e non in ambito scolastico, all’accesso a brevi ricoveri per le persone con malattia rara presso strutture di degenza competenti non ospedaliere. Circa il 76% dei farmaci orfani autorizzati in ambito europeo è disponibile sul territorio nazionale. In 4 anni sono aumentati di 22 unità e, a fine 2015, erano 66 i farmaci orfani disponibili su 87 già autorizzati dall’ EMA, l’Agenzia europea di autorizzazione dei farmaci. 13 medicinali, però, non possono ancora essere utilizzati in Italia, mentre altri 8 sono comunque accessibili sul territorio, tramite ulteriori canali di erogazione che l’Agenzia Italiana del Farmaco mette a disposizione dei pazienti (in base alla Legge n. 648 e all’art. 8 della Legge 326/2003).

Il portale sulle malattie rare

Il sito italiano di Orphanet è considerato una fonte qualificata di riferimento per l’informazione sulle malattie rare, con più di 14 mila visitatori nel 2015; il telefono verde “malattie rare” del Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità l’anno scorso ha registrato circa 1.600 contatti di pazienti, di loro familiari e di rappresentanti delle associazioni. Il rapporto contiene una parte dedicata al monitoraggio del Piano nazionale malattie rare 2013-16, realizzato da Uniamo in collaborazione con i centri di coordinamento regionale per le malattie rare. Uno dei principali elementi di criticità è la mancata dotazione di risorse finanziarie del Piano. Ad oggi non è ancora stato costituito il “Comitato Nazionale” rappresentativo di tutti i diversi portatori di interesse del settore.

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