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Tag Archivi: (Federazione Italiana Malattie Rare)

Malattie rare: la diagnosi è tardiva

Il problema parte dal riconoscimento della malattia. Per le malattie rare la diagnosi è tardiva. Il quadro italiano è poco confortante, e le famiglie sono a rischio impoverimento. Abbiamo affrontato spesso sul nostro portale i problemi che incontra ogni giorno chi è affetto da patologie poco conosciute. Anche l’inserimento lavorativo risulta molto difficile. Lo scoglio più grande tuttavia, è la certificazione ...

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Il Ministero della Salute approva i nuovi LEA

Disabilità e fecondazione tra gli aspetti più importanti Il Ministero della Salute ha approvato i nuovi Lea – Livelli Essenziali di Assistenza annunciati dal ministro Beatrice Lorenzin. Prevedono, finalmente, più presidi per le persone con disabilità, nuovi vaccini, fecondazione eterologa, epidurale per il parto e screening neonatale. I finanziamenti destinati sono circa  460 milioni di euro. Novità decisamente importanti, soprattutto ...

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Una portale per le Malattie Rare

Cittadinanzattiva aggiorna il proprio portale web dedicato alle Malattie Rare, argomento dalla legislazione ancora confusa dove i malati spesso sono disorientati dalle informazioni presenti. Una ricerca recente ha infatti evidenziato che i cittadini cercano informazioni e sostegno sulle malattie prevalentemente attraverso internet. Il portale promosso attraverso il Tribunale per i Diritti del Malato e il Coordinamento nazionale Associazioni Malati Cronici ...

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Una Community per le Malattie Rare

Martedì 15 luglio si è svolto presso il Ministero della Salute l’evento finale dell’iniziativa denominata Una Community per le Malattie Rare, progetto di ricerca promosso da UNIAMO FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare). Obiettivo dell’iniziativa è la realizzazione successivamente la sperimentazione di un modello di valutazione della qualità dei Presìdi delle Reti Regionali per le Malattie Rare, detti anche Centri di Competenza. Il progetto ha ...

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