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Malattie rare, un nuovo incontro al Ministero della Salute

Malattie rare

Malattie rare

Una nuova iniziativa ministeriale. Il titolo è “Determinazione rara”

Si è svolta in questi giorni una nuova iniziativa presso il Ministero della Salute sulle nuove frontiere della ricerca riguardanti le Malattie Rare. L’incontro è stato promosso con l’idea di fornire ad associazioni e pazienti gli strumenti per affrontare i nuovi percorsi della medicina in particolare si è parlato di ricerca biomolecolare, terapie cellulari, accesso anticipato a farmaci ancora in sperimentazione.
“Determinazione Rara”, questo il titolo dell’iniziativa che va avanti da alcuni mesi, co-finanziata dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali e da Uniamo Fimr. Onlus che ha sviluppato un nuovo importante percorso formativo sulle nuove frontiere della ricerca.

I punti salienti dell’iniziativa

L’incontro “Verso un nuovo patto per la ricerca” si è aperto con la lettura del messaggio del Ministro della Salute Lorenzin che conferma che: “il Convegno rappresenta un’occasione importante per discutere delle nuove frontiere della ricerca in merito e sono sicura costituirà un momento proficuo e di confronto e discussione”.
Hanno partecipato oltre 30 associazioni di pazienti di malattie rare insieme a rappresentanti di Ircss Ospedale Bambino Gesù, Fondazione Telethon, Aifa e Istituto superiore di sanità. Insieme hanno lavorato confrontandosi sulla qualità dell’informazione quale indicatore di partecipazione e di buona pratica di ricerca e sul fatto che includere le associazioni negli snodi decisionali porta una differenza sostanziale negli esiti.
E’ emerso che una buona pratica della ricerca innovativa deve vedere i malati rari, e le rispettive associazioni, coinvolti come interlocutori necessari. Un concetto di cittadinanza scientifica che dovrebbe essere globale e iniziato già dalle scuole, perché tutti possono trovarsi nella situazione di affrontare scelte difficili in temi di salute e, come cittadini, è necessario essere consapevoli dei nostri diritti
Tra gli strumenti presentati all’incontro anche un glossario messo a punto dalle associazioni per sciogliere le terminologie che spesso sono un ostacolo alla buona comprensione. Il glossario contiene anche la sezione “Cassa la parola” che raccoglie i termini da evitare perchè evocano concetti negativi o comunque non corretti.
Nella seconda parte della giornata si è svolto il workshop scientifico “Per un nuovo patto di ricerca: early dialogue con le associazioni”.
Nella discussione si è partiti da esperienze concrete di associazioni che hanno visto il coinvolgimento dei pazienti in tre azioni decisive per la ricerca: orientare, valutare, monitorare.