Home » Tag Archivi: malattie rare

Tag Archivi: malattie rare

Malattie rare, il nuovo rapporto

Malattie Rare

Il Rapporto e una proposta di legge per l’inserimento lavorativo Malattie rare, il nuovo rapporto della Federazione Uniamo. E’ stata presentata una proposta di legge per favorire l’inserimento lavorativo. Sono tra 450 mila e 670 mila gli italiani che soffrono di una malattia rara, ma potrebbero essere molti di più: ad oggi, infatti, i registri regionali non sono ancora tutti a pieno ...

Leggi Articolo »

Malattie rare: Italia all'avanguardia per la rete associativa

La rete associativa sulle malattie rare. Malattie rare: l’Italia all’avanguardia per la rete associativa  dimostra di avere una rete organizzata che però deve essere implementata e strutturata. Una rete rispondente alla direttiva europea dove i registri  raccontano numeri e dati, dove le pubblicazioni scientifiche sostengono le conoscenze, ma dove i pazienti continuano stare assenti ai tavoli decisionali sebbene in questi ...

Leggi Articolo »

Malattie rare: la diagnosi è tardiva

Il problema parte dal riconoscimento della malattia. Per le malattie rare la diagnosi è tardiva. Il quadro italiano è poco confortante, e le famiglie sono a rischio impoverimento. Abbiamo affrontato spesso sul nostro portale i problemi che incontra ogni giorno chi è affetto da patologie poco conosciute. Anche l’inserimento lavorativo risulta molto difficile. Lo scoglio più grande tuttavia, è la certificazione ...

Leggi Articolo »

Malattie rare e inclusione lavorativa

  Malattie Rare: una guida ai diritti esigibili e alle agevolazioni sul lavoro Malattie rare e inclusione lavorativa, una scommessa da cogliere. E’ uno degli obiettivi del progetto Carosello, promosso insieme a 30 partner tra istituzioni pubbliche e private del settore delle malattie rare. Oltre alla guida, elaborata una proposta per favorire l’inclusione lavorativa di persone con disabilità e aperto ...

Leggi Articolo »

Autorizzata la messa in commercio di farmaci per le malattie rare

Agenzia europea per i medicinali e malattie rare Nel 2014, l’Agenzia europea per i medicinali (Ema) ha raccomandato l’autorizzazione alla messa in commercio del maggior numero di farmaci mai registrato. E degli 82 medicinali per uso umano autorizzati lo scorso anno, sono 17 quelli destinati al trattamento di una malattia rara con poche o nessuna opzione di trattamento. Tra questi, ...

Leggi Articolo »

Premio Giornalistico OMAR per le Malattie e i Tumori Rari

(Internet)

Riconoscimenti per una migliore sensibilità sul tema C’è tempo fino al 25 gennaio per partecipare alla terza edizione del Premio Giornalistico OMAR per le Malattie e i Tumori Rari, un riconoscimento per promuovere una migliore sensibilità sui diversi aspetti delle Malattie Rare e un approccio alla comunicazione per le molteplici problematiche vissute dai pazienti. Il concorso è organizzato dalla testata giornalistica OMAR (Osservatorio ...

Leggi Articolo »

Rare Lives, malattie rare con volti e storie

Rare Lives, il volti e le storie delle malattie rare, un progetto fotografico di Aldo Soligno (@Aldo Soligno/EchoPhotoAgency)

Dall’Italia all’Europa con un progetto fotografico finanziato con il crowdfunding: un intervista al fotografo Aldo Soligno Dare un volto ed una storia alle persone affette da malattie rare. Questo è lo scopo di Rare lives, vite rare, il progetto fotografico realizzato da Aldo Soligno, in collaborazione con l’agenzia fotogiornalistica Echo e UNIAMO F.I.M.R, Federazione Italiana Malattie Rare, con il contributo di Genzyme, una ...

Leggi Articolo »

Teleconsulenza per le malattie rare

Progetti per affrontare, anche in teleconsulenza, gli aspetti connessi alle malattie rare. Se ne è parlato a Roma nelle settimane scorse alla “Conferenza internazionale sulle malattie rare: Rare Diseases: Europe’s Challenges”, organizzata alla Camera dei deputati. Protagonista, quel Centro nazionale malattie rare (Iss) che nell’ultimo decennio ha messo in piedi insieme alle Regioni e alle associazioni dei pazienti tutto ciò ...

Leggi Articolo »