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Il Rapporto e una proposta di legge per l’inserimento lavorativo Malattie rare, il nuovo rapporto della Federazione Uniamo. E’ stata presentata una proposta di legge per favorire l’inserimento lavorativo. Sono tra 450 mila e 670 mila gli italiani che soffrono di una malattia rara, ma potrebbero essere molti di più: ad oggi, infatti, i registri regionali non sono ancora tutti a pieno ...

La ricerca sulle malattie rare contribuisce alla conoscenza di altre malattie Il prossimo 29 febbraio, come ogni anno da 9 anni a questa parte nell’ultimo giorno di febbraio, è la giornata internazionale delle malattie rare. A ricordarci che la ricerca, anche per le malattie rare, non è mai inutile ma può essere la chiave per la cura di altre malattie ...

La rete associativa sulle malattie rare. Malattie rare: l’Italia all’avanguardia per la rete associativa  dimostra di avere una rete organizzata che però deve essere implementata e strutturata. Una rete rispondente alla direttiva europea dove i registri  raccontano numeri e dati, dove le pubblicazioni scientifiche sostengono le conoscenze, ma dove i pazienti continuano stare assenti ai tavoli decisionali sebbene in questi ...

Sepsi, la giornata mondiale Sepsi la giornata mondiale celebrata in oltre 70 i Paesi in questi giorni. Un vocabolo poco noto che indica tuttavia una malattia tutt’altro che rara. Si è celebrata da pochi giorni la Giornata Mondiale della Sepsi, malattia che ogni anno colpisce 20 milioni di persone nel mondo con un tasso di mortalità dal 25% al 40%. ...

Il problema parte dal riconoscimento della malattia. Per le malattie rare la diagnosi è tardiva. Il quadro italiano è poco confortante, e le famiglie sono a rischio impoverimento. Abbiamo affrontato spesso sul nostro portale i problemi che incontra ogni giorno chi è affetto da patologie poco conosciute. Anche l’inserimento lavorativo risulta molto difficile. Lo scoglio più grande tuttavia, è la certificazione ...

  Malattie Rare: una guida ai diritti esigibili e alle agevolazioni sul lavoro Malattie rare e inclusione lavorativa, una scommessa da cogliere. E’ uno degli obiettivi del progetto Carosello, promosso insieme a 30 partner tra istituzioni pubbliche e private del settore delle malattie rare. Oltre alla guida, elaborata una proposta per favorire l’inclusione lavorativa di persone con disabilità e aperto ...

Agenzia europea per i medicinali e malattie rare Nel 2014, l’Agenzia europea per i medicinali (Ema) ha raccomandato l’autorizzazione alla messa in commercio del maggior numero di farmaci mai registrato. E degli 82 medicinali per uso umano autorizzati lo scorso anno, sono 17 quelli destinati al trattamento di una malattia rara con poche o nessuna opzione di trattamento. Tra questi, ...

Riconoscimenti per una migliore sensibilità sul tema C’è tempo fino al 25 gennaio per partecipare alla terza edizione del Premio Giornalistico OMAR per le Malattie e i Tumori Rari, un riconoscimento per promuovere una migliore sensibilità sui diversi aspetti delle Malattie Rare e un approccio alla comunicazione per le molteplici problematiche vissute dai pazienti. Il concorso è organizzato dalla testata giornalistica OMAR (Osservatorio ...

Dall’Italia all’Europa con un progetto fotografico finanziato con il crowdfunding: un intervista al fotografo Aldo Soligno Dare un volto ed una storia alle persone affette da malattie rare. Questo è lo scopo di Rare lives, vite rare, il progetto fotografico realizzato da Aldo Soligno, in collaborazione con l’agenzia fotogiornalistica Echo e UNIAMO F.I.M.R, Federazione Italiana Malattie Rare, con il contributo di Genzyme, una ...

Progetti per affrontare, anche in teleconsulenza, gli aspetti connessi alle malattie rare. Se ne è parlato a Roma nelle settimane scorse alla “Conferenza internazionale sulle malattie rare: Rare Diseases: Europe’s Challenges”, organizzata alla Camera dei deputati. Protagonista, quel Centro nazionale malattie rare (Iss) che nell’ultimo decennio ha messo in piedi insieme alle Regioni e alle associazioni dei pazienti tutto ciò ...